Colaboración con FSHD Spain

Desde la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD Spain), asociación sin ánimo de lucro, creada en 2016 con el fin de ayudar, informar, asesorar y mejorar la calidad de vida de nuestros asociados. Uno de los principales objetivos de esta asociación es la búsqueda de terapias paliativas para los afectados por esta enfermedad. Los afectados por esta patología necesitan ayuda especializada de fisioterapia de manera continuada para afrontar esta enfermedad pero, en muchas ocasiones, se encuentran con la dificultad de desconocer qué profesionales están especializados en patologías neuromusculares – neurodegenerativas, añadiendo a esta circunstancia que esta patología es minoritaria, ya que forma parte del grupo de enfermedades raras por su escasa prevalencia en la población.

Es por ello que contactan con el Colegio para solicitar vuestra colaboración en relación con un proyecto que están desarrollando para sus socios, y que consiste en crear una red de profesionales y/o centros sanitarios a nivel nacional, que estén interesados y capacitados para trabajar con pacientes con FSHD. Los interesados entrarían a formar parte de una red de profesionales sanitarios a nivel nacional, de modo que podrían derivar a los socios que soliciten información sobre fisioterapia para que puedan comenzar un tratamiento.

Desde el convencimiento que si los colegios profesionales pueden ayudar a difundir esta información podrán llegar a muchos más fisioterapeutas que puedan estar interesados en trabajar con pacientes afectados por FSHD.

Pueden ponerse en contacto a través del correo fisioterapia@fshd-spain.org

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